Onkološki pacijenti bez radio-terapije, dug i težak put pacijenta, nedostatak lijekova, trend odlaska liječnika – sve to ilustrira bh.
stvarnost. A kada je riječ o rijetkim bolestima, Bosna i Hercegovina još nema ni registar oboljelih.
Iz Saveza za rijetke bolesti Federacije BiH pokrenuli su inicijativu za donošenje Zakona o rijetkim bolestima u Federaciji BiH. Proteklu godinu također je obilježila i nabavka lijeka Kaftrio za cističnu fibrozu.
Ove godine osnovan je Centar za rijetke bolesti pri Kliničkom centru Tuzla. Sada prave vlastiti registar oboljelih i dijagnoza, a već imaju oko 200 različitih dijagnoza i oko 700 pacijenata. Jedino fond solidarnosti ima mogućnost plaćanja troškova u inostranstvu. Za one lijekove koje ne mogu dobiti, kandidiraju se za lijekove iz milosrdnih donacija, ali te donacije mogu dobijati samo dok se lijek ne registrira.
U Republici Srpskoj registrirano je skoro 850 pacijenata oboljelih od 200 različitih dijaznoga rijetkih bolesti, rekla je predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur.
Prema definiciji Europske komisije, rijetke bolesti se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.
Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine 28. veljače ili 29. veljače u prestupnoj godini, na inicijativu Europske asocijacije udruženja oboljelih od rijetkih bolesti.
