Dan je rijetkih bolesti, službeni međunarodni dan podizanja svijesti o rijetkim bolestima, koji se od 2008. godine obilježava zadnjeg dana u veljači. Ovaj dan posvećen je podizanju svijesti o rijetkim bolestima koje, premda pojedinačno pogađaju mali broj ljudi, sveukupno utječu na milijune obitelji diljem svijeta.
Rijetkim bolestima po definiciji smatraju se one bolesti koje pogađaju manje od 1 na 2000 osoba, a većina ih je genetskog podrijetla. Pojedinačno, one su rijetke, ali budući da ih je identificirano preko 6000, procjenjuje se da u svijetu živi preko 300 milijuna osoba s različitim oblicima rijetkih bolesti. Među njih, sukladno svojoj incidenciji, spadaju i mišićne distrofije i neuromuskularne bolesti. Rijetke bolesti općenito, kao i sama mišićna distrofija i neuromuskularne bolesti, često su kronične, progresivne i složene te zahtijevaju multidisciplinarnu podršku i suradnju zdravstvenog i socijalnog sustava.
Cilj obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti je osnažiti zajednicu osoba koje žive s rijetkim bolestima, potaknuti donošenje boljih politika i osigurati ravnopravniji pristup dijagnostici, liječenju i podršci.
Savez za rijetke bolesti FBiH se pridužio se regionalnoj kampanji “Zagrli za rijetke”. Cilj kampanje je podizanje svijesti o rijetkim bolestima i važnosti podrške oboljelima i njihovim obiteljima.
U BiH djeluju dva Saveza koja okupljaju organizacije oboljelih od rijetkih bolesti. Postoje dva centra. Jedan je u RS na Kliničkom centru u Banja Luci, a drugi u Tuzli na Kliničkom centru. U Republici Srpskoj živi oko 900 lica sa dijagnozama više od 200 različitih rijetkih bolesti, dok službenih podataka o obiljelima u FBiH nema.
„Kada je riječ o statistici o oboljelima, o broju dijagnoza, mi nemamo službenih rezultata. U Savezu je zastupljeno 12 organizacija kroz koje je okupljeno nešto oko 700 oboljelih od rijetkih bolesti. Brojka nije konačna… U centru su podaci od prošle godine, imali smo oko 200 različitih medicinskih dijagnoza rijetkih i vrlo rijetkih“, Kazao je Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH., naglašavajući da su oboljeli od rijetkih bolesti u FBIH za razliku od svih u regiji jedina populacija koja nije priznata ni u jednom zakonu.
