Prvo što sam naučila kad sam dobila vijest da moje dijete ima kobno degenerativno stanje i bit će sretno ako doživi 30 godina je da su srce i mozak nevjerojatno jaki organi.

U tom sam trenutku naučila da, iako vaše tijelo preplavljuju hormoni stresa nakon što čuje najgore vijesti koje roditelj može dobiti, vaše srce i dalje tvrdoglavo kuca – čak iako je slomljeno. Tvoj um odbija povjerovati, apsorbira informacije na tehničkoj razini, ali ne može shvatiti nezamislivu činjenicu: Moje će dijete vjerojatno umrijeti preda mnom.

Moj sin je imao točno 13 mjeseci kada je genetičar rekao da je moje dijete ima Duchenneovu mišićnu distrofiju. Ovo degenerativno stanje obično se prenosi s majke na sina. U mom slučaju, tamnocrvena bočica moje krvi nije ponudila nikakvo logičko objašnjenje; nije bilo gena koji bi mogao pokazati uzrok, jednostavno samo loša sreća. Negdje u prvim sekundama djetetova začeća, nešto je pošlo po zlu.

Mišić po mišić, njegovo tijelo će se gasiti. Neće moći hodati, morat će koristiti invalidska kolica. Zatim će izgubiti kontrolu nad svojim rukama i konačno na kraju će trebati stroj za disanje. Nema liječenja i nema lijeka.

Bilo je to vijest koja te prisili da mijenjaš cijeli život. Došla sam kući i plakala jače nego što sam ikada plakala dok je moj sin sjedio, ne shvaćajući ništa. U narednim danima, ideja o budućnosti koju sam izgradila oko moje majčinske figure potpuno je uništena. Naš život kakav smo poznavali bio je gotov.

A onda se dogodilo iznenađenje.

Počelo je s trunkom nade koja je još uvijek bila negdje u meni. U početku je to bila misao da liječnici moraju biti u krivu. Ali onda je to preraslo u nešto drugo. Nakon što sam bila uronjena u duboki mrak, nada je bila moj jedini izvor svjetlosti. Naučila sam, nada je bila moja najvažnija saveznica na ovom putovanju.

Vrijeme je prolazilo. Moje srce je nastavilo udarati. Moje dijete je raslo. A ipak, moj um nikada nije provjeravao. Bilo je dana kada bi se nada upalila u mojoj nutrini i poslala me s ogormnim optimizmom u neku novu budućnost. Ali nada je bila i tamo, u malim dozama, kad sam se raspadala u najsitinije djeliće. “Izdrži sljedećih pet minuta”, rekla je nada, “a zatim i kroz idućih pet dok se ovaj sat ne završi, sve dok ovaj dan ne bude iza nas”.

Dijagnoza mog sina me je naučila da unatoč onome što sam na prvu mislila, naš život nije bio završen. Budućnost mog djeteta nije nestala. Sve je bilo tamo još, trebala sam samo pogledati u drugom smjeru. Dijagnoza me naučila da roditelji moraju zaobići prepreke, što se pokazalo korisnim za podizanje i mog drugog djeteta.

Naravno, on nikad neće hodati po Mjesecu, ali mogao bi biti znanstvenik koji će to omogućiti.

Bilo je i nekoliko teških lekcija, npr. činjenica da kad sam ih najviše trebala, neki ljudi su nestali iz mog života. S vremenom sam shvatila da su oni koji su otišli, stvorili prostor za bolju, jaču podršku.

No, možda je najvažnija lekcija koju me ​​je naučila ova dijagnoza je koliko je lijep život. Moglo bi zvučati čudno, ali prije nego što sam znala koliko malo vremena nam je ostalo, uzimala sam ga dosta zdravo za gotovo. Tražila sam ispunjenje na svim pogrešnim mjestima, dopustila sam negativnim ljudima da ostanu u mom životu i stavila svoje snove na u pozadinu radi financijske sigurnosti.

Od dijagnoze mojeg sina, i sada znajući što me čeka, postala sam toliko jaka na način koji mi je prije bio nezamisliv. Pronašla sam tjelesnu i duševnu snagu koju nikad prije nisam pomislila da imam. Ja sam oživjela, očistila odnose i uskrsnula snove. Učim zaista živjeti u ovom trenutku, jer budućnost ne pripada ni jednom od nas, a moj život je sada mnogo bolji.

Naučila sam to, da čak i u najtamnijim trenucima, naši umovi imaju nevjerojatnu sposobnost sanjanja i nade. Moja početna žalost radi toga što je život tako krhak pretvorila se u neku vrstu strahopoštovanja. Da, kaleidoskop naših nada i želja je lomljiv i razbija se kad se život raspada. Ali to je i ono što ga čini tako izvrsnim. Samo ga trebamo pokupiti i držati ga na sjajnim komadima nade, bez obzira koliko su sitni, samo da vidite lijepu mrežu koja se pred vama stvara.

Jer iako sutra, sljedeći dan i dan nakon njega nisu naši vlastiti, nada je nelinearna. I nada je prizma kroz koji život i dalje može izgledati čudesno.

*rubrika “Drukčija” na našem portalu namijenjena je ženama. Zabavnim, odvažnim, radoznalim, kreativnim, sposobnim, samostalnim. Prilika je to da objavimo i sve tvoje neispričane priče. Javi nam se u inbox naše službene Facebook stranice sa svojim mislima o životu, ljubavi, politici… bilo čemu što te zanima (možda imaš želju pisati o punjenim paprikama, i to je sasvim okej 🙂 ). Tu smo za vas…

Želimo čuti vaše mišljenje:
Podijeli objavu